Recientemente los entornos digitales se han convertido en espacios para hablar de temas de interés general y que antes estaban rodeados de tabús y miedos. Uno de ellos es la neurodiversidad y la importancia de reconocer las inequidades que viven las personas con capacidades cerebrales diversas.
¿Qué es la neurodiversidad?
En palabras de la psicoterapeuta clínica, Elisa Luz Soto Ceballos, la neurodiversidad es una condición en el funcionamiento de los cerebros. Es un término que se utiliza, principalmente, para referirse a personas que tienen autismo. Sin embargo, abarca también otras condiciones con procesos cognitivos y emocionales diferentes a la norma como la dislexia, la dispraxia y el déficit de atención con hiperactividad (TDAH), entre otros.
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“No está mal ni es deficiente, sino que es una variedad del cerebro humano que tiene otras fortalezas y otros desafíos”, afirmó la doctora Soto Ceballos.
En un artículo de Harvard Health Publishing definen la neurodiversidad como una idea en la que las personas experimentan e interactúan de maneras diferentes con el mundo alrededor de ellos. “No existe una forma “correcta” de pensar, aprender y comportarse y las diferencias no se consideran deficiencias”, asegura Nicole Baumer en el artículo.
Un movimiento de justicia social
Este concepto fue acuñado en los años 90 cuando activistas por los derechos de las personas dentro del espectro, como Jim Sinclair, Donna Williams y Kathy Lissner Grant, fundaron la Red Internacional de Autismo. El propósito de esta organización era demostrar que el autismo no es una enfermedad, sino un proceso cognitivo diferente. De hecho, la neurodiversidad existe bajo la premisa de que la sociedad debe aceptar el autismo en vez de corregirlo o curarlo.
El término en sí lo concibió la socióloga australiana Judy Singer, quién también está dentro del espectro autista, para promover la igualdad e inclusión de las “minorías neurológicas”. Para ella, la neurodiversidad es un movimiento de justicia social precisamente porque parte del sufrimiento de las minorías neurológicas, en palabras de Baumer, “puede resultar de las barreras impuestas por las normas sociales, causando exclusión social e inequidad”.
Las dos caras de la moneda
Alisa Opar escribió un artículo para The Washington Post titulado “A medical condition or just a difference? The question roils autism community” (que será recurrentemente citado en este artículo) donde evidencia las dos caras de la moneda de las personas que tienen autismo.
Por un lado, están los padres y las madres de niños autistas con rasgos severos, como la discapacidad intelectual, la limitación del lenguaje y las autolesiones, entre otras, que afirman que esta es una condición médica que generalmente necesita un tratamiento intenso.
Por el otro, están las personas que creen y apoyan la neurodiversidad. Elles sostienen que las personas con autismo tienen una condición con diferencias neurológicas y, como se asegura en el artículo del Instituto para el Futuro de la Educación, “pueden presentar condiciones que sean un obstáculo para la adaptación social o algunos aspectos del aprendizaje, pero estos retos no comprometen los aspectos básicos de su capacidad cognitiva, integridad física o dignidad humana”.
Lilo, una persona citada en el artículo de Opar, dijo: “Aunque me encantaría curar mi ansiedad, no quiero curar mi autismo porque creo que es una parte importante de lo que soy y algo que vale la pena celebrar”.
Asimismo, Jim Sinclair, activista del movimiento de los derechos del autismo y une de les fundadores de la Red Internacional de Autismo, escribió un ensayo polémico titulado “No se lamenten por nosotros” donde afirma que : “Las actitudes y expectativas de los padres (…) causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida de una persona autista”.
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Sin embargo, Thomas Clement, que tiene un hermano con autismo severo, afirmó y compartió para The Washington Post, que le consterna cómo las personas que defienden la neurodiversidad interpretan el autismo como una “peculiaridad neurológica benigna”. Según Clement esto “niega la propia naturaleza médica del autismo y la necesidad de investigar formas de aliviar los síntomas más angustiosos”.
Teniendo en cuenta los argumentos dados por ambas caras de la moneda, Manuel Casanova, profesor de ciencias biomédicas en The University of South Carolina, afirma que ve “muchos aspectos positivos en el movimiento de la neurodiversidad, incluida la lucha por lo que quieren los padres de los niños autistas: lograr que la sociedad los acepte y obtener adaptaciones para ellos”.
Sin embargo, no deja por fuera ciertas preocupaciones, ya que según el profesor les voceres de la neurodiversidad están causando un “trastorno” al insistir, de manera tan radical, en la definición y lo que necesitan las personas autistas. El problema es que esto “podría terminar perjudicando la investigación y perjudicando la prestación de servicios a las personas que más necesitan”, según cita Opar a Casanova en su artículo.
Una nueva identidad
El término y/o movimiento de justicia social, neurodiversidad, ha tomado nuevas direcciones. La directora de la clínica del Autism Center del Child Mind Institute, Cynthia Martin, explica, en un artículo del mismo instituo médico, que: “El término solía utilizarse para describir a las personas que tenían un diagnóstico clínico o estaban al límite, con síntomas que se acercan al umbral clínico para un diagnóstico”.
Sin embargo, agrega que: “Más recientemente, lo que he visto es que se amplía (el término neurodiversidad) para incluir a cualquiera que se identifique con ello. Personas que sienten que piensan o procesan fuera de lo que se conoce como típico”.
Según Martin, para les adolescentes y les niñes el hecho de poder identificarse dentro de la neurodiversidad puede darle un mayor sentido a lo que están viviendo, por ejemplo, si tienen dificultades de aprendizaje o no se sienten identificades con la norma neurológica. Es esto tan poderoso que puede llegar a crear un sentido de comunidad entre las personas que se identifican como tal.
Esta nueva identidad no ha causado solamente alivio y explicaciones en las personas que se identifican como neurodiversas, sino también en sus familiares. Cynthia Martin cuenta que: “Tenemos padres que dicen: ‘Bueno, mi hijo debe ser neurodivergente en su forma de procesar la información, porque ¿cómo podría ser esta respuesta otra cosa?”.
Las redes sociales y la neurodiversidad
Según un artículo de BBC News Mundo, a pesar de que el término neurodiversidad había sido olvidado por muchas personas, volvió a utilizarse, sobre todo desde la pandemia, gracias a redes sociales como Clubhouse, TikTok y Twitter que de manera crucial le proporcionaron un espacio a las personas para hablar sobre este tema.
Según el programa Neurodiversidad en el Trabajo de la Universidad de Stanford, entre 15% y 20% de la población mundial se identifica como neurodiversa. Muchas de estas personas (por dificultades para conseguir apoyo) están buscando en redes sociales ayuda.
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A pesar de que las redes masivas divulgan mucha desinformación, también son lugares donde se comparten experiencias. Por ejemplo, Lyric Holmans descubrió que era autista a sus 29 años debido a grupos de personas en internet. Según afirmó:
“La identidad es invisible, especialmente si no tienes un lenguaje para explicar esa experiencia”
Actualmente es blogger de su vida y la neurodiversidad y seguramente sus experiencias llegarán a las manos de quienes necesiten encontrarse ahí.
La actualidad y las preocupaciones en torno a la neurodiversidad
Además de la ayuda que han proporcionado los espacios masivos como las redes sociales, el autocuidado y la conciencia de la importancia de la salud mental han aportado a que la neurodiversidad sea cada vez más reconocida. El estigma que rondaba todas las enfermedades neurodivergentes ha disminuido gracias a esto.
Ahora la neurodivergencia, el autismo, la dislexia, la dispraxia y el déficit de atención con hiperactividad (TDAH), son menos invisibilizados. De hecho, algunas figuras públicas y muy reconocidas han hablado sobre el tema públicamente.
El empresario sudafricano y canadiense, Elon Musk, contó que está dentro del espectro del autismo en el famoso programa estadounidense Saturday Night Live. Asimismo, la gimnasta olímpica estadounidense, Simone Biles, y la actriz y modelo británica, Cara Delevingne, hablaron abiertamente sobre el TDAH.
Sin embargo, sigue existiendo un camino muy largo para que las personas entiendan y abracen su neurodiversidad. Han pasado muchos años donde han percibido siempre a las personas autistas, por ejemplo, como personas menos capaces que las demás y, por ende, su independencia ha sido tomada por sus cuidadores.
El hecho de creer esto ha impedido que las personas autistas puedan vivir su vida plena entendiendo que “no existe una forma ‘correcta’ de pensar, aprender y comportarse y las diferencias no se consideran deficiencias”, como se afirma en el artículo de Harvard Health Publishing.
Es por esto que es urgente fomentar espacios que expliquen qué es la neurodiversidad y cómo las cosas que se han dictaminado a lo largo de los años como diferentes (bajo una connotación negativa) son en realidad diversas formas de entender y relacionarse con el mundo.
