A día de hoy, en el territorio andaluz hay más de 400.00 mujeres diagnosticadas con endometriosis, una enfermedad maltratada y olvidada. Es tan compleja y necesaria de llevar a los espacios públicos que es fundamental escribir sobre ello.
¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a personas con útero. Se caracteriza porque el endometrio, que es el tejido que cubre el útero, empieza a crecer en otras partes del cuerpo, aunque lo más habitual es que aparezca en la zona pélvica y ovárica.
Esta enfermedad tiene muchas consecuencias en las personas que la sufren. Puede ocasionar esterilidad, relaciones sexuales dolorosas, dolor al orinar, cambios de humor, dolores fuertes de cabeza… No obstante, su síntoma principal es un dolor muy intenso durante la menstruación.
Se trata de una enfermedad compleja que afecta al sistema linfático. Y es que el tejido endometrial se expande en forma de metástasis, y puede desarrollarse en otros sitios del cuerpo, ocasionando daños y dolores localizados. Por tanto, además de la zona pélvica y ovárica, puede afectar a otros órganos y zonas del cuerpo, como la vejiga, los riñones, el bazo, el pulmón, el cerebro, el bazo…
Según la Asociación de Afectadas por la Endometriosis (ADAEC), se estima que entre el 10% y el 15% de la población con útero de todo el mundo sufre esta enfermedad. Esto, traducido en cifras, se corresponde con un total de 2 millones de mujeres y personas con útero en España, 14 millones en Europa y 176 millones en todo el mundo.
Entre los factores de riesgo podemos mencionar: tener reglas a edades muy tempranas, no haber tenido descendencia, que algún familiar haya tenido endometriosis, ciclos menstruales más cortos (por ejemplo, 25 días), etc.
Algunos casos de endometriosis son muy graves en función de la zona afectada. Por ejemplo, el endometrio empieza a crecer en el intestino y no se detecta a tiempo, podría incluso causar la muerte de la persona si la enfermedad termina perforando el tejido digestivo. Además, implica mayor riesgo de desarrollar cáncer de ovarios o infertilidad, por ejemplo.
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Pistas de la endometriosis
Aunque el síntoma más frecuente de la endometriosis es el de reglas muy dolorosas y de manera constante, hay que aclarar algo en primer lugar, pues existe una idea generalizada que es errónea: la regla no duele. Puede molestar, incordiar, o generar un dolor puntual. Pero en el caso de la endometriosis, se trata de un dolor más agresivo, intenso o incluso incapacitante. El dolor es un indicador de que algo va mal y no se debería normalizar nunca.
En muchos casos el dolor menstrual podría confundirse con otra patología de orden ginecológico, como los ovarios poliquísticos, miomas, quistes de otro tipo, etc. Pero existen pistas que pueden hacer sospechar de la existencia de una endometriosis. Por ejemplo, casos en los que el dolor no remite a pesar de tomar varios analgésicos. Además, se trata de una constante en la vida menstrual de las personas con útero.
Otra pista estaría ligada a la aparición de síntomas secundarios, como trastornos digestivos, trastornos renales, sangre en la orina, un sangrado anómalo por otro sitio que no es una hemorroide, trastornos metabólicos, cambios de humor, cambios de metabolismo, etc.
Recordemos que esta enfermedad hace uso de la vía linfática para llegar a otros lugares, como los pulmones, por ejemplo, y generar síntomas ahí. Si no hay conocimiento de su compleja sintomatología, será más difícil detectarla y confundirla con otras problemáticas.
La importancia de ADAEC
Aquellas personas que sufren endometriosis pueden contactar con la asociación estatal, ADAEC, aunque hay más a nivel de comunidades autónomas. Desde esta organización se lucha para que las personas que sufren endometriosis sean tratadas con la dignidad a nivel sanitario que merece la enfermedad, teniendo en cuenta las complicaciones que tiene, con un sesgo de género claro al sufrirlo las personas con útero. A nivel legal, también se trabaja para proveer asesoramiento a las personas que la padecen.
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Una persona que muestren síntomas que hagan sospechar pistas de endometriosis, sobre todo fuerte dolor menstrual, puede contactar con la asociación. No es lo mismo estar sola que encontrar compañía ante esta realidad, pues cambia mucho la forma de vivir la enfermedad y de luchar frente a ella.
Esta asociación tiene un decálogo con sus demandas más importantes
1. Plan nacional que se aborde de manera organizada y completa-
2. Educación menstrual en institutos.
3. Concienciación sobre algo que afecta a 1 de cada 10 personas
4. Unidades especializades en todas las comunidades autónomas
5. Que los profesionales de la medicina tengan formación en endometriosis y sepan cómo actuar adecuadamente
6. Que se conozcan los protocolos de atención sanitaria.
7. Recursos para la reproducción asistida.
8. Una mayor investigación y un censo actualizado para el número exacto de personas afectadas por esta enfermedad.
9. Que existan medicamentos específicos que no tengan fuertes efectos secundarios, ni recurrir a otros que no están pensados para la endometriosis, como algunas recetas para el cáncer de próstata.
10. Mejorar la situación de las pensiones y conseguir grado de discapacidad permanente o baja médica a las personas que sufran un dolor incapacitante.
Diagnóstico tardío y androcentrismo
La media en el diagnóstico de endometriosis es de 7 a 9 años. Además, una persona pasa por 4 o 5 especialistas diferentes antes de recibirlo. Al igual que ocurre con otras enfermedades ‘’específicas de mujeres’’, como la fibromialgia, por ejemplo, son muchos los casos en los que los profesionales no creen a las mujeres. Esto conecta directamente con las desigualdades de género, y con tener interiorizados estereotipos y perjuicios hacia las mujeres.
Por ejemplo, que son exageradas, quejicas o débiles. Y, sobre todo, con haber normalizado que el dolor de regla y que es inherente a la idea de que el sufrimiento es parte indisoluble de la vida de las mujeres. Todo esto va muy ligado además a la idea de culpa y resignación.
Según la ADAEC, la investigación y las pruebas diagnósticas sobre endometriosis sigue siendo muy pobre. El androcentrismo sanitario es una prueba de dejadez en ese sentido, pues si esta enfermedad la sufriera una parte de la población general o masculina, seguramente habría una mayor investigación.
Por otra parte, esta enfermedad no es diagnosticada por un especialista sino por varios, pues si por ejemplo el endometrio se desarrolla en el riñón, es necesaria la acción conjunta de un endocrino y un especialista en ginecología. Y así con el resto de casos. La complejidad de la endometriosis sumada al androcentrismo sanitario dificulta un avance en la investigación y oferta de recursos sanitarios públicos y de sanidad.
En Andalucía solo existen dos unidades oficiales de referencia para casos graves, situados en Málaga y Sevilla, pero ambas son claramente insuficientes. Por tanto, si hablamos de una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres, el sistema de salud tendría que invertir una gran cantidad de recursos para poder atender a tantas personas. Por consiguiente, va a ser el sistema privado de salud el que finalmente pueda garantizar esa atención médica cuando la persona necesite someterse a una cirugía, o requiera de ejercicios de suelo pélvico, por ejemplo.
Tratamiento, maternidad y androcentrismo
Una de las soluciones que actualmente se da a las personas que sufren esta enfermedad es que queden embarazadas. Si bien es cierto que hay personas cuya endometriosis se revierte cuando son madres, no hay evidencia científica de esto. Y además, un embarazo no puede ser una solución a un problema de salud.
Prácticamente, no existen estudios clínicos ni epidemiológicos y se sabe muy poco al ser una enfermedad muy invisibilizada, pero es llamativo la insistencia de los médicos en la maternidad como solución, cuando es algo que no está comprobado, no tiene evidencia científica. Además, se trata de una decisión personal muy importante que no debería ser equivalente a un tratamiento.
Por otro lado, un embarazo con endometriosis implica un mayor riesgo de hiperglucemia, hipertensión, o peligro de aborto. Plantearlo como receta mágica no solamente es un falso mito, sino que además refleja lo atrasado que puede llegar a estar el sistema de salud cuando se trata del aparato reproductor femenino.
Conclusiones
Una enfermedad que afecta a tantas personas necesita mayor investigación y pruebas diagnósticas. Se diagnostica con pruebas pertinentes como la faloscopia, pero se verifica en un quirófano. Al no tener cura, se trata con analgésicos y antiinflamatorios, aunque la solución más eficaz es la cirugía para extirpar la zona donde se ha producido. No obstante, al cabo de los años pueden aparecer síntomas o seguir sintiendo dolor.
Una enfermedad que afecta a nivel social y laboral no solamente se cronifica a nivel corporal, sino que también se cronifica la mente de la persona, pues de algún modo, se aprende a sobrellevar la enfermedad y a vivir con ella.
En relación con la vida sexual, hay personas a las que se les ve muy afectadas y puede ser que sus parejas no la entiendan ni la apoyen. Esto conecta con las limitaciones que normalmente existen a la hora de entender la sexualidad de las personas y las diferentes formas que hay de vivirla en plenitud.
Por último, también es importante luchar para conseguir mayores garantías en el ámbito laboral, donde hay una posición de desventaja total. En casos graves donde el dolor se vuelve incapacitante hablaríamos de una discapacidad real y tendría que ser reconocida como tal. En otros casos, se podría implementar medidas efectivas como garantizar bajas menstruales, en los días donde el dolor es más fuerte.
Para más información y recursos, recomendamos revisar la web de la Asociación Estatal de Afectadas por la Endometriosis.
